2013年“孤儿药界定与市场准入政策”全国学术研讨会圆满落幕
发布时间: 2013-12-17 浏览次数: 623

       12月14-15日,我院联合上海市医学会罕见病专科分会、南京医科大学医政学院在江宁校区经管文楼111报告厅成功举办“孤儿药界定与市场准入政策全国学术研讨会”。国家食品药品监督管理总局法制司吴利雅副司长,药品化妆品注册管理司李茂忠副司长,国家人力资源和社会保障部医疗保险司管理处黄心宇处长,上海交通大学附属新华医院大内科主任李定国教授,浙江大学社会科学院副院长何文炯教授,北京医学会罕见病分会王琳副主委,我校原校长吴晓明教授等30余位专家学者出席了此次学术研讨会。我院、北京大学药学院有关研究生代表200多人参加了本次学术研讨会,其中包括国药集团、赛诺菲健赞等国内外多家知名罕用药企业的40余位代表。

        所谓“孤儿药”是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。由于罕见病患病人群少、市场需求小、研发成本高,很少有企业愿意关注其治疗药物的研发,因而被形象地称为“孤儿药”。而我国政府现今尚未界定孤儿药等相关定义,也缺乏完善有效且具备可操作性的孤儿药准入政策。为唤醒社会各界对罕见病患者的关注,以及对我国罕用药事业发展的支持,本次研讨会以“强化市场准入,关爱罕见病患者”为主题,特邀国内众多知名专家学者分别就我国罕见病防治、罕用药立法、罕用药特殊审评制度、罕见病医疗保障、国外孤儿药相关政策等议题作了专题报告。他们以生动的语言和精湛的专业知识描述了国外罕用药事业最新动态,揭示了我国罕见病患者的生存现状,指明了我国罕用药事业的发展瓶颈,为现场听众呈现了一场不可多得的公益与学术并存的饕鬄盛宴。

        关注生命质量、提高弱势群体医疗福利是当今世界各国政府密切关注的社会问题。此次研讨会旨在为该领域的业界专家、学术研究人员和政府相关部门提供一个开放的、公益性的交流平台,启迪社会各界对罕用药准入制度思考、推动社会公众对罕见病患者的关爱。此次会议也得到了社会各界的高度关注,江苏卫视公共频道、江苏教育频道、新华社江苏分社、金陵晚报、扬子晚报、中国新闻社、南京日报、南京晨报、现代快报等9家新闻媒体对此次会议进行了广泛报道和宣传,社会反响十分热烈。

吴利雅副司长作报告

李茂忠副司长作报告

李定国教授作报告

丁锦希教授作报告

江苏人保厅赵辉副处长作报告

刘丽教授与专家现场交流

徐伟副教授作报告

讲座现场